«Это не приговор, а проверка близости». Как сохранить семью, когда болеет ребенок. Отвечают эксперты

БОЛЕЗНЬ, КОТОРАЯ РАЗДЕЛЯЕТ

Когда ребенку ставят тяжелый диагноз, чаще всего именно матери берут на себя основную нагрузку: общаются с врачами, ночуют в больницах, ищут благотворительные фонды, оформляют документы, становятся для малыша круглосуточной опорой. Мужчина в этот момент старается решить материальную сторону вопроса. И вроде бы это логичное распределение ролей, но в нем есть риск: каждый из родителей оказывается изоляции. Мать — в больничных стенах, в тревоге, вынужденная постоянно принимать десятки решений. Отец — в круговерти из работы, усталости и чувства бессилия. В какой-то момент им становится трудно понимать друг друга. Каждый как бы говорит: «Я делаю все, а ты не замечаешь».

«Я не раз видела, как в таких ситуациях отношения в паре начинали трещать по швам. И не потому, что кто-то плохой. Просто никто не объяснил родителям, как жить в новой, очень непростой реальности», — говорит Елена Дубикова. А Анна Лозинина подчеркивает: тяжелый диагноз у ребенка сам по себе не разрушает семью, он лишь становится зеркалом — отражает все, что между людьми уже есть. По словам эксперта, женщины чаще реагируют на стресс усилением контроля. Они стараются быть в курсе каждой мелочи, потому что это создает ощущение, будто на все происходящее можно влиять. Иногда они буквально растворяются в ребенке: говорят «Мы проходим химиотерапию», «Нам поставили капельницу». Это потеря границ и способ не чувствовать боли.

Мужчины же в подобной ситуации чаще «замораживаются». Они уходят в работу, в рационализацию, перестают чувствовать тело и эмоции. На вопрос «Что ты чувствуешь?» могут ответить честно: «Не знаю». И это не равнодушие, а способ выжить. «Когда мама полностью сосредоточена на ребенке, партнер как будто выпадает из поля ее внимания. Он перестает ощущать заботу, и близость постепенно угасает. Очень важно помнить, что супруг — не “фон” болезни, а человек, который тоже проходит через тяжелый кризис», — комментирует Светлана Губарева.

ЧТО ДЕЛАТЬ?

• Отмечайте тревожные сигналы. Фразы «Решай сам», «Я сама справлюсь» говорят об отстранении.
• Отделяйте себя от ребенка и самой ситуации, помните, что вы человек и имеете право на чувства, на отдых.
• Избегайте изоляции от мира. Принимайте помощь близких, друзей, волонтеров.
• Возвращайте телесность. Объятия, взгляд, привычка держать за руку — это тоже терапия.

КОГДА ПРИВЫЧНЫЕ РОЛИ ПЕРЕСТАЮТ РАБОТАТЬ

Есть устойчивый миф, что отцы часто уходят, «не выдержав», — такое и правда случается. Но, по словам Елены Дубиковой, болезнь сама по себе не разрушает семью — она просто обнажает ее слабые места.

Женщине тяжело, потому что она живет в постоянной тревоге, в гиперответственности и чувстве вины. От нее как от матери ждут полной вовлеченности, круглосуточного участия, но ее силы быстро заканчиваются. Утешают друзья и родственники, но от этого не легче. Мужчине тяжело, потому что он не может эту боль выразить. От него ждут силы, решений, но не дают права быть растерянным и уставшим. А когда нет безопасного пространства для слабости, остается бегство: в работу, алкоголь, спорт, бессонные ночи за рулем.

Когда семья сталкивается с большой бедой, привычные многим семейные роли — спокойного, рационально добытчика-отца и сердобольной матери — просто не работают. Важно выходить за их рамки, выстраивать диалог друг с другом.

Анна Лозинина отмечает, что в стрессовой ситуации каждому из супругов нередко кажется, будто партнер живет в другом измерении. Чтобы сблизиться, важно искать точки соприкосновения — через разговор, тактильность, общие ритуалы. Подтверждает этот тезис и Светлана Губарева — она объясняет, что у пары рушится привычный уклад, старые договоренности больше не работают, поэтому важно обсудить новый жизненный этап. «Это разговор не про болезнь, а про семью», — утверждает эксперт. Она советует составить совместный список не только обязанностей, но и радостей. Даже простые вещи — «выпить кофе вместе», «позвонить друзьям», «погулять у реки» — помогают вернуть ощущение жизни.

ЧТО ДЕЛАТЬ?

• Проговаривайте сложное сразу. Не ждите, пока накопится усталость и раздражение.
• Создавайте общие ритуалы. Видеозвонки, вечерние переписки, письма ребенку, маленькие традиции — все это удерживает контакт.
• Составьте «лист радостей». Запланируйте действия, приносящие удовольствие, — вместе и по отдельности.
• Не бойтесь обращаться за помощью. Семейная или кризисная терапия может стать тем самым мостом между вами.

НАДЕТЬ МАСКУ НА СЕБЯ

Болезнь ребенка — это марафон, а не спринт. Выигрывает не тот, кто стартует быстрее, а тот, кто умеет распределять силы. Если родители выгорают, ребенку становится гораздо тяжелее. Дети всегда чувствуют атмосферу — порой без слов. Когда между взрослыми есть контакт, даже если они усталые или испуганные, ребенок ощущает себя в безопасности.

Семья, которая научилась заботиться о себе, легче проходит тяжелый путь. Не потому, что им «везет», а потому, что они сохраняют жизнь — в ее маленьких деталях. В чашке кофе утром, в коротком сообщении супругу, в прогулке по коридору больницы. «Усталость — это не только физическое, но и эмоциональное состояние. Наш мозг утомляется от бесконечного внутреннего диалога, поиска решений, ответственности. Чтобы выйти из этого круга, нужно возвращаться в момент “здесь и сейчас”: замечать вкус еды, запах, дыхание, взгляд ребенка», — напоминает Анна Лозинина. А Светлана Губарева добавляет: «Нельзя приносить себя в жертву. Важно, чтобы родители выбирали жизнь, радость и близость, а не чувство вины и истощение».

ЧТО ДЕЛАТЬ?

• Наблюдайте за своим состоянием. Спрашивайте себя: «Что я сейчас чувствую?», «О чем я думаю?»
• Заботьтесь о себе осознанно. Сон, еда, прогулки, терапия — это не роскошь, а необходимость.
• Разрешайте эмоции. Страх, злость, растерянность — естественная часть пути.
• Помните: любовь к себе — это вклад в ребенка. Чем спокойнее и устойчивее вы, тем безопаснее ему.

Когда семья проходит через болезнь ребенка, трудности в отношениях неизбежны. Важно понимать: это не пройдет само. Обоим родителям важно получать поддержку — не только друг от друга, но и от специалистов.

На базе онкогематологических отделений почти всегда работают психологи, с которыми можно обсудить любые сложные темы: страх, усталость, раздражение, чувство вины. В рамках проектов фонда «ЖИВИ» также действуют психотерапевты, к которым могут обратиться и мама, и папа, и сам маленький пациент.

Не стоит ждать, когда станет совсем тяжело. Обращение за профессиональной помощью — не признак слабости, а способ сохранить семью в долгом, изматывающем процессе лечения.

Болезнь ребенка действительно меняет все. Она может как разрушить семью, так и сплотить. Если родители учатся замечать свои чувства и слышать друг друга, если соглашаются принимать помощь, у семьи появляется шанс не просто выстоять, а стать крепче. Именно такие семьи чаще всего выходят из этого марафона с еще большей любовью — к жизни, к ребенку и друг к другу.